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di Marta 

Ho fatto una scoperta. In realtà una banalità che tutti dovrebbero conoscere ma che tutti, ma proprio tutti nella nostra società, abbiamo deciso di rimuovere e ignorare. È una cosa terribilmente banale, ma se provi a dirla vieni subito schedato come "depresso", "pessimista" ecc. Una cosa che mi è stata detta come gravissima e che ho accettato con un "ho capito" e per questo sono stata invitata a vedere una psicologa (che peraltro già mi segue). Signore e Signori stiamo parlando de "La Morte".

Tutto ciò che ha un inizio ha anche una fine. Non è una catastrofe, è "La Vita"! È parte di questa nostra vita che sta a noi rendere meravigliosa o depressa o stressata o interessante o… Guardiamo bene quello che la vita ci offre e facciamo tutto il possibile con i mezzi che abbiamo.

Sono sul divano perché la terapia è troppo forte per farmi uscire? Per fortuna esistono mezzi di comunicazione con i quali posso tenermi in contatto con altre persone, posso sfogarmi, consolare, dare un consiglio, avere un'informazione. Sto bene perché la terapia non è troppo invadente? Cene da amici, passeggiate e magari una vacanza.

La vita non è scappare alla morte, facendosi mille problemi, con depressioni e ansie, perché questa è inevitabile e prima o poi raggiungerà tutti. La vita è quello che c'è fra la nascita e la morte, è quello che decidiamo ogni mattina. Sta a noi dare amore e riceverlo. Il resto non conta.

Un fiore sboccia e poi, che lo si lasci sulla pianta o meno, prima o poi morirà. Io sono stata colta e quindi morirò un po' prima, ma spero nel frattempo di dare quella gioia che porta un bel mazzo di fiori a una festa.

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 Di AnasDesigual Mone donna TostadoPortafoglio Amber Fiona WbHY9IeED2

E va bene, scopro subito le mie carte: non ho un buon rapporto con la medicina, con i medici in generale, con gli ospedali e nemmeno con le farmacie. Per ironia della sorte, però, mi ritrovo ad andare regolarmente in day hospital e ad assumere farmaci potenti. Aggiungiamoci poi che l’età avanza e sono costretta, mio malgrado, a dover consultare spesso medico di base e numerosi specialisti, per i diversi disturbi che si presentano all’improvviso.

Premetto anche che non è sempre facile, per me, descrivere i sintomi che provo. Intanto mi chiedo perché questi disagi si manifestino sempre, regolarmente, dopo le visite, quando ormai sono tornata a casa e mi prima… Ma quando finalmente ho davanti l’interlocutore esperto e riesco in qualche modo ad esporre quello che sento, perché a volte sembra cadere dalle nuvole? I medici non hanno collezionato liste e liste degli stessi disturbi e delle stesse lamentele di noi pazienti, nella loro esperienza lavorativa? Mi riferisco nello specifico ad alcuni effetti collaterali delle terapie, che sappiamo tutti che ci toccano.

Da parte mia, il problema non è tanto evitare il dolore (quando è sopportabile ovviamente), ma avere una spiegazione: sapere cioè che magari è, appunto, un effetto collaterale, per non andare in ansia pensando che sia invece qualcosa di più grave.

Comprendo che in oncologia sia necessario stabilire e seguire delle priorità. Il compito di un farmaco è prima di tutto quello di funzionare, e meglio per tutti (soprattutto per noi) se ci riesce evitando tossicità importanti.

Perciò, benedetti dottori (e “benedetti” non è ironico), vi voglio un mondo di bene, perché giustamente vi preoccupate delle questioni fondamentali. Ma potremmo venirci incontro a metà strada – sono disposta a fare anche 3/4 del percorso, se necessario – per cercare insieme di capire cosa succede a noi metastatici?

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di Paola C.

Sabato 2 febbraio ho partecipato al convegno "Vivere con le metastasi" organizzato da Noi ci siamoDesigual Mone donna TostadoPortafoglio Amber Fiona WbHY9IeED2 a Cesenatico, con la nostra Chiara che ha fatto da padrona di casa. Bellissimo e interessante, ma non voglio parlare di questo. Voglio parlare della magia che ho vissuto.

Mi ci sono voluti alcuni giorni per far decantare un po’ tutte le emozioni, e ora che sono più chiare anche a me le voglio condividere per ringraziare.

Prima: ho finalmente dato un volto, una consistenza corporea e soprattutto una voce ad Anas, Silvia, Rosa, Rosanna e Marina, da tempo conosciute solo tramite social, e rivisto con piacerissimo Paola, Chiara e Loredana. Sono persone pazzesche. Tutte arrivate da lontano, come me, ognuna con i propri pensieri e acciacchi, ma con una luce dentro e una carica! Vedere tutta quell’energia, convinzione, passione nel portare avanti i progetti delle associazioni e sapere che derivano da un dolore personale, dalla perdita di una parte di sé o di amiche che non ci sono più è stato indescrivibile. Loredana che termina sempre i suoi interventi super efficienti e professionali con una frase di Mimma sul chiedere aiuto, e puntualmente si commuove e sorride allo stesso tempo facendomi piangere, Marina che per amicizia e devozione porta avanti una associazione con difficoltà terribili da affrontare, Rosanna che è un fiume in piena di ottimismo e chiacchiere, nonostante stia facendo terapie pesanti, Silvia che ha raccontato la sua storia d’amore, una favola degna della Carica dei 101, Chiara che parla con la dolcezza di una bambina e la fermezza di un saggio, Paola che riesce ad arrivare al cuore di tutti…. ma che bello!

Seconda: una ragazza tra il pubblico ha fatto una domanda ed espresso grosse difficoltà, con molto coraggio, e alla fine del convegno è rimasta con noi a cena. Lì ho visto, stupendo, il potere della condivisione. Ognuna di noi le ha detto le parole che aveva bisogno di sentirsi dire. Si capiva che non voleva andarsene, finalmente ascoltata, capita e non giudicata, anche se il marito e il bambino piccolo forse erano stufi.

Terza: che fatica riprendersi un po’ dopo uno strapazzo di due giorni, chilometri in macchina, spese sostenute, ma tutto ben accetto perché ora c’è un filo che ci unisce da Bergamo a Cassino, da Milano a Napoli, da Terni a Benevento...con progetti da realizzare, difficili e ambiziosi, tanto lavoro che però non ci spaventa. Infatti ci spinge la necessità di tener fede ad una promessa che ognuna di noi ha fatto a se stessa in un qualche momento della sua malattia, e non abbiamo paura delle sfide, perché siamo abituate a convivere con la paura di ben altro.

Quarta: al momento di ripartire ho trovato una ruota della macchina a terra! Dopo qualche ora di tentativi (e occhi dolci di mia nipote ad un paio di giovanotti per farmi aiutare…) sono riuscita a ripartire. Nello stesso momento, più o meno, mio figlio a Milano veniva derubato di tutto ad un distributore. Quindi la domenica si è conclusa con un po’ di preoccupazione e pure paura per lui. Ma la sera ecco che Marina manda questa foto, e tutto prende una dimensione diversa, il cerchio si chiude, e piango. Un pianto liberatorio, di consapevolezza che non siamo sole.

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 di Paola

Sempre più spesso, in questi miei anni da metastatica, mi sono ritrovata sommersa dalle difficoltà. Non solo quelle fisiche, dovute alla progressione di malattia, ma anche quelle logistico-burocratiche, dai viaggi per curarmi alle ricette, ai controlli.

Io sono in carico presso un ospedale distante alcune centinaia di chilometri da dove vivo, nel quale, tra le altre cose, sto seguendo un protocollo di chemioterapia interno. Per agevolarmi ed evitare stress ulteriori, gli esami e gli accertamenti diagnostico-strumentali me li fanno fare nella mia città. È ovvio che tutto ciò crea il problema di non avere “posti” riservati nell’Oncologia dell'ospedale vicino casa: spesso mi vengono incontro, ma mi rendo conto che non è la prassi. Quindi mi ritrovo con un carico emotivo enorme solo per cercare di non affogare in questo mare magnum di ricette, oncologi, medico di base, ospedali, Asl…e ora che ho finito ricomincio il giro. Mesi e anni si susseguono e sono sempre più stanca.

Vi faccio un esempio: quando l’oncologo mi prescrive un accertamento, per esempio la tac con finestra ossea, nella mia Regione non riconoscono la dicitura. Per poterla fare, la ricetta deve riportare “algoritmo per osso”. Oppure, la Rmn la devo fare "a pezzi", in due o tre sedute, perché a farla tutta insieme si occupano troppi posti. A volte le sedute sono a distanza di pochi giorni, altre volte passa anche un mese tra un segmento e un altro.

Ma mi dico, in una nazione in cui abbiamo un Servizio Sanitario Nazionale, come è possibile che si parlino lingue diverse? Da Regione a Regione, ma addirittura da computer e computer: un esame diagnostico non sempre può essere letto da tutti i pc, a causa di programmi diversi.

Ebbene, come paziente e come donna che si impegna nel sociale per altre donne come me grido AIUTATECI anche in questo. Aiutateci a seguire un percorso di accertamenti e analisi che sia più snello possibile dal punto di vista burocratico. C’è già il nostro corpo che ci mette a dura prova e non sempre siamo in grado di fare anche questa corsa a ostacoli.

Tag: burocrazia, tumore al seno

, tumore al seno metastatico
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 di Marta

Il 18 settembre di 3 anni fa, dopo un'estate di lavoro estenuante e dolori terribili alla schiena, riesco finalmente a uscire con una mia amica, ginecologa. È il suo compleanno e riusciamo a ritagliarci un caffè in un centro commerciale, solo noi 2 e il suo piccolo. Mi vede sofferente e le spiego che ho dolori così forti che non riesco quasi a respirare e che nell'ultima settimana mi è venuto un arancio duro nel seno, tutto in un colpo. Fra le chiacchiere ad un certo punto il piccolo ha bisogno di cambiare il pannolino. Andiamo al bagno e li mi dice: “dai, già che siamo qui fammi dare un'occhiata a questo arancio”.

Sbianca, mi organizza su due piedi mammografia e biopsia per il giorno dopo. Inutile stare a parlare di quello che è successo dopo a livello medico, e inutile dire che la mia vita è cambiata. Tumore al quarto stadio dall'esordio, mi sento il fisico di un'ottantenne e sono in chemio permanente perché le terapie ormonali hanno funzionato solo per un po'.

Ma la mia famiglia si è unita molto da quel momento, la vita è più intensa, stare con i miei figli è una gioia, sento l'amore di mio marito, preparare la cena è un piacere, le vacanze sono più belle. Ho scoperto il nocciolo della vita. Lo so, avrei dovuto capirlo anche prima...ma i bambini piccoli, lo stress, la carriera...

Sono passati tre anni da quel giorno al supermercato e per il compleanno della mia amica quest'anno le ho regalato una bottiglia di champagne: per brindare alla vita.

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di Paola C.

Il 4 gennaio è stato il settimo anniversario della morte della mia prima amica per tumore al seno. Questa ricorrenza mi ha fatto piombare in un senso improvviso di sconforto, inadeguatezza, malinconia, dolore, rabbia, non so come definirlo se non addirittura come un senso di colpa, che un po’ per volta ha invaso i miei pensieri, mi si è avvinghiato allo stomaco e non mi ha ancora abbandonato. Anzi, si è esteso a tutte le sorelle che non ci sono più e a tutte quelle che convivono con la malattia metastatica e soffrono per le cure o hanno una vita più difficile della mia.

Ho spesso avuto questo tipo di sensazione. Eravamo quattro amiche molto legate, vicine di casa, con figli di età simili, steso tipo di vita. Dieci anni fa si è ammalata la prima; è morta un anno dopo che la seconda ha scoperto il suo ospite. Io ho sempre pensato: “Perché loro sì e io no?”. Poi è toccato a me: tre su quattro in pochi anni. Questo mi ha riportato ad un senso di giustizia superiore, mi ha permesso di non sentirmi arrabbiata, mi ha aiutato nella lunghissima convalescenza. Poi le metastasi: un duro colpo, ma al momento stabili.

E di nuovo questa domanda: “Perché io sto bene, almeno finora, e altre no?” E’ del tutto irrazionale, lo capisco col cervello: le malattie sono tante, di tanti tipi, e non c’è solo il cancro, ci sono gli incidenti, c’è la fame nel mondo, le guerre, non posso certo riportare tutto a me.

Ma con la pancia non me lo spiego e non trovo pace. Ho scoperto di recente che questo è un sentimento comune a noi malate metastatiche stabili (ovviamente finché dura). Me lo ha detto la mia amica Paola, e questa consapevolezza mi ha dato un grande sollievo, come solo la condivisione profonda sa dare.

Cercherò il modo di convivere con questa sensazione, anche se al momento lo trovo davvero difficile. Ho pensato però che è mio dovere e intimo bisogno impegnarmi a fondo per la nostra causa, continuare il percorso che altre hanno iniziato per sensibilizzare sulla nostra malattia, anche espormi, se necessario o utile, andando contro la mia usuale riservatezza, e lo farò con passione per il tempo che mi sarà dato.

Tag: cancro al seno, cancro al seno IV stadio, cancro al seno metastatico, metastasi, tumore al seno
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di Chiara

Mi trovavo in una delle più belle isole del nostro continente: la Sicilia, precisamente ad Alcamo in provincia di Trapani. L'estate era appena iniziata, ma già l'avevo assaporata in pieno: sole, acqua cristallina, paesaggi mozzafiato. Poi è squillato il telefono: "signorina la aspettiamo venerdì per ritirare l'esito della sua biopsia polmonare".

Stavo bene, avevo 34 anni, un figlio di 4 e un neo fidanzato che mi faceva sentire protetta e amata. La sentenza fu immediata e disarmante: carcinoma mammario metastatico con più organi colpiti. Cosa potevo fare? Mi sentii impotente, smarrita, priva di certezze poiché non sapevo cosa mi avrebbe ancora riservato il futuro che, da variopinto che era, si era sporcato di grigio non facendomi più vedere uno spiraglio di luce all'orizzonte.

Attraverso un semplice prelievo ematico avevo anche scoperto di essere portatrice di una mutazione genetica BRCA2, che predispone a un alto rischio di ammalarsi di carcinoma mammario e ovarico. Così mi sottoposi ad annessectomia bilaterale profilattica con tutte le conseguenze che ne derivarono e che, per una ragazza di 34 anni, nel pieno della vita e della progettualità porta a cambiamenti importanti sia nel proprio corpo che nella psiche.Desigual Mone donna TostadoPortafoglio Amber Fiona WbHY9IeED2

Anche le mie priorità mutarono, ciò che mi premeva maggiormente era il benessere di mio figlio, la paura di non vederlo crescere, ma iniziai a dare un valore diverso alle cose. Appena ne avevo occasione mi ritagliavo del tempo da passare con la mia famiglia, senza rimandare nulla, con la certezza che il tempo vissuto non ritorna più e va assaporato nel migliore dei modi, dando valore a piccoli gesti quotidiani che rendono le giornate migliori e che troppo spesso dimenticavo perché presa dal superfluo. Il sorriso, la speranza, la delicatezza, la lealtà, il valore consapevole delle parole. La capacità di sperare sempre anche quando siamo stanchi e provati rappresentano l'essenza delle mie giornate.

Sono passati 4 anni e mezzo da quel giorno. Grazie allo staff medico, alle giuste terapie , all'innovazione, alla multidisciplinarieta' e, non per ultimo, al volere del buon Dio, posso dire che attualmente la mia malattia è sotto controllo. L'augurio che desidero fare per l'anno appena iniziato è che i risultati che nel mio caso si sono ottenuti, si possano manifestare in un numero sempre maggiore di donne. Le associazioni possono giocare un ruolo centrale sensibilizzando l'opinione pubblica a investire nella ricerca e ad informare le persone delle sempre crescenti possibilità terapeutiche.

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di Marta

Sono metastatica dall'esordio, non sapevo niente del cancro, sapevo solo che mia nonna e le sue tre sorelle sono morte tutte di quello, pensavo quindi che la diagnosi fosse una sentenza di morte immediata. Quando ho scoperto il cancro, il mio piccolo aveva iniziato la prima elementare da pochissimo e la mia grande era all'inizio della terza elementare. Sono fortunata: due anni fa c'è stata la Prima Comunione di mia figlia, avevo i capelli lunghi un centimetro ed ero gonfia di cortisone ma c'ero... fra 5 mesi, se la chemio mi assiste, ci sarà quella di mio figlio.

Cinque mesi... Sono tanti, troppi per fare dei programmi! E allora come si fa? Ci si porta avanti! Prima di tutto dico loro continuamente che sono il sale della mia vita, che li amo anche quando non sono con loro, anche se sono a scuola o al campo scout. Che loro devono sentire il mio amore anche se fisicamente non sono presente!

E poi ho stipato in soffitta:
-un orologio per la Prima Comunione del piccolo
-un servizio di piatti per mia figlia
-un servizio di posate per mio figlio (mica posso imporre un servizio di piatti della suocera defunta a una povera nuora che non conosco...)
-un'imbottita matrimoniale, ma anche per stare al caldo sul divano, fatta a mano per la ragazza
-un anello di fidanzamento

Per il resto sto ancora pensando. I piccoli sanno che ci sono queste cose per loro e un po' se le litigano. Non si rendono conto del perché ci sono queste cose in casa, ma per me va bene così. Si ricorderanno che erano pronte per loro e avranno visto come ero contenta che fossero lì per loro. So che, anche se non ci sarò più, continuerò comunque a occuparmi di loro. Forse sono un po' maniaca del controllo, ma questo mi aiuta a non preoccuparmi troppo per il loro futuro e mi sento "libera di essere malata", perché so che saranno comunque al calduccio e avranno qualcosa in tavola!

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Di Anas

Mi chiamo Anastasia, ma qui mi firmo Anas, perché il mio nome l’ho sempre sentito troppo lungo, particolare, importante. Ho 51 anni e ho fatto la mia prima chemioterapia nel mio 50mo anno di età. Quando si dice “nel mezzo del cammin di nostra vita”…

Se era la prima volta che facevo la chemio, non era però la prima volta che mi veniva diagnosticato un tumore al seno. Quattro anni prima, un carcinoma duttale era stato completamente rimosso con una mastectomia totale a destra.

Lavoravo già allora per un gruppo multinazionale di assicurazione e assistenza, perciò feci l’intervento privatamente, usufruendo della copertura assicurativa aziendale, in uno dei migliori centri del nord Italia, con uno dei migliori chirurghi in circolazione. Tutto andò bene ed essendo stato diagnosticato in situ, non feci alcuna terapia, nemmeno quella ormonale perché non rispondeva.

Non sono sposata e non ho figli. In quel periodo avevo avuto qualche relazione, che nella mia testa mi ero anche figurata come importante, ma in effetti dall’altra parte non c’era l’impegno ad andare oltre l’avventura. Per fortuna nel momento del bisogno i veri amici mi dimostrarono il loro affetto sincero e le vere amiche mi diedero la carica per uscire dall’empasse, con leggerezza e persino ironia. La famiglia avevo deciso di non coinvolgerla troppo, perché ero distante e perché non volevo dare preoccupazioni. Ho avuto però sempre un accompagnatore fisso, mio zio, praticamente la mia ombra in tutte le occasioni.

La seconda volta fu decisamente inaspettata. Facevo i normali controlli annuali e tutto sembrava andare per il meglio. Poi, poco prima dell’estate, sentii un fastidio alla mammella operata, un leggero gonfiore, che pensavo fosse dovuto alla capsula. E invece alla fine dell’anno, da una radiografia al torace prima di una banale operazione alla colecisti, il chirurgo nota una macchia.
Subito ulteriori esami, TAC, PET e ago biopsia rivelano il patatrac: evoluzione secondaria del carcinoma primario. Fu uno shock.

Ricordo la confusione di allora, la mancanza di un riferimento. Gli affetti li avevo sempre vicini, mio zio sempre con me, ma io avevo bisogno di risposte da parte dei medici di prima, dai quali invece non mi sentivo supportata. Mancava da parte loro la “presa in carico” tanto decantata dalla teoria delle Breast Unit, quanto spesso disattesa nella pratica di gestione della malattia. Ho capito allora che è ancora lunga la strada che bisogna percorrere se vogliamo combattere davvero il cancro, e sono tante le azioni che possiamo fare.

Prima di tutto tenere alta l’attenzione su quella parte di donne che non guarisce, perché si parla tanto di prevenzione, ma sono ancora molti i casi che sviluppano metastasi e, come ha scritto una mia amica, “di cancro al seno ancora si muore quando e se migra in organi vitali”. Quindi sostenere e promuovere la ricerca per una cura che in futuro possa essere davvero risolutiva. Sono sicura che ci arriveremo. Stimolare poi i medici ad avere un dialogo con noi pazienti, ascoltarci e instaurare quella che qualcuno ha definito “alleanza diagnostica e terapeutica”, che ci faccia sentire accolti e compresi nelle espressioni dei nostri sintomi e delle nostre paure. Infine, comunicare con chi si trova nella difficilissima situazione di una malattia da cui non si guarisce, ma che si può curare.

Perciò anche senza la certezza di abbandonare “questa selva oscura” e “tornare a riveder le stelle”, possiamo sperare di avere una qualità della vita accettabile, magari per un lungo periodo di tempo. Ecco dunque le motivazioni che mi hanno convinta a scrivere su questo blog, le cui pioniere non smetterò mai di ringraziare per l’impegno, il coraggio e la determinazione che hanno dimostrato.

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 di Chiara

Io vedo che si sono fatti passi da gigante. Due anni fa mi vergognavo a dire che ero metastatica, facevo davvero fatica a pronunciare quella parolina, ma oggi ne parlo liberamente con tutti, c'è più informazione e anche le associazioni si cominciano a muovere per noi. Molto di questo si deve a Francesca Balena, con il suo lavoro in Europa Donna, Mimma Panaccione, a Barbara Bragato e a Sabrina.

Ma la strada è ancora lunga, quindi bisogna continuare a parlare, con tutte le voci che abbiamo. "Il silenzio non ci salva. Vogliamo far aprire gli occhi e salvare più persone possibile", diceva la carissima Mimma Panaccione. Parole che oggi mi risuonano nella mente ogni volta che devo parlare della mia malattia. E ancora diceva: “Vogliamo dar voce a tutte le donne malate e per tutte le donne che ancora non sono malate o non sanno di esserlo. Si può continuare a vivere senza lasciare che la paura ci tolga nel presente più di quello che non possa fare il cancro”. Il grande contributo dato dalla nostra Mimma è l'esser stata portatrice di questo messaggio di verità , di essersi battuta per permettere di allontanare la paura, infondere speranza nell'animo di tante donne che si sentono abbandonate dinnanzi a un destino crudele. Mimma continua a vivere nel cuore di chi l'ha conosciuta perché in lei era tangibile il forte desiderio di verità, di solidarietà, di amore verso il vero. Se torno indietro nel tempo, a quando l'associazione NoiCiSiamo, che lei ha tanto amato fino all'ultimo e che voleva continuasse a vivere dopo di lei, ha emesso il suo primo vagito, vedo che tanti ponti sono stati creati.

Di Anas
Strana la vita. Tutt’a un tratto ti fa essere in sintonia con una persona che hai appena conosciuto tramite un blog. Ad unirci è una diagnosi che sconvolge e terrorizza e di cui nessuno parla, ma che trovi il coraggio di affrontare, anche grazie alla forza e all’impegno di questa nuova amica, così diretta e allo stesso tempo empatica, determinata e ironica, dolce e sfrontata, con la paura addosso ma con la voglia fortissima di uscire allo scoperto, vivere e ridere ed essere felice. Grazie Mimma! Ti sento vicina ogni giorno
Anas

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